Maternidad sin manual: la vida de madres e hijos con discapacidad

Cuando la maternidad es planeada o se decide seguir con ella a pesar de haber sido una sorpresa, puede llegar a ser el momento más significativo de una mujer. De manera biológica, el instinto de protección y amor en casi todas las madres se refleja en distintos momentos de la vida de sus hijos.

La psicóloga Rocío Dueñas, consultada por Fucsia, explica que el vínculo de una madre con su hijo tiene una raíz primitiva en el hecho de que la hembra siente a su cría como si fuera parte de sí misma: “Quienes son madres entienden la inexplicable urgencia física y mental que tienen constantemente cuando se trata de sus hijos, es un apego que incluso propone dar la vida por ellos”.

En Colombia, más del 12 % de niños entre la primaria y la educación secundaria cuentan con algún tipo de discapacidad, de acuerdo con cifras del Observatorio Nacional de Discapacidad y Educación. El cuidado de la familia y, en especial, de la madre en niños con condiciones especiales de salud hace que el papel de la maternidad tome un rumbo aún más valeroso.

Amor sin límites, así son las madres con hijos en condición de discapacidad

“A los pocos meses de casarme, quedé embarazada. Todo transcurrió normal hasta el sexto mes, donde me diagnostican preeclampsia. En el mes siete, deciden ‘desembarazarme’. Por la preeclampsia, el bebé nace con los pulmones sin desarrollar y deben entubarlo. La entubación causó en el bebé un derrame cerebral que pasó a cuarto grado, una hidrocefalia”.

Wendy Pacheco habla de Sergio, su único hijo, que tiene 19 años y vive con parálisis cerebral y espástica con epilepsia. A pesar de las dificultades, el ser madre ha sido su mayor virtud en medio de los retos diarios: “Ser mamá es tener el amor más grande que uno pueda llegar a tener por un ser humano. Ese amor hace que hagamos cosas maravillosas que ni imaginamos solo por buscar la mejor calidad de vida de ellos”.

La vida de un niño en condiciones especiales, y la de su familia, parece no atravesar un camino fácil, pero es mucho lo que aún malinterpretamos de esta situación: “Cuando pienso en su futuro espero que sea un niño feliz. Y muchos pueden pensar cómo puede ser feliz si es un niño con discapacidad, pero es una condición, no es una enfermedad. Él es un niño sano, nunca le dan gripas ni nada”.

“Mi hijo con discapacidad me ha enseñado lo que nadie sabe”: las dificultades de la crianza en medio del amor

En Colombia, el Gobierno otorga ayudas a través de Familias en Acción o a través de la devolución del IVA. Según cifras oficiales, casi 60 mil niños y sus familias han recibido 500 mil pesos. Sin embargo, no es una ayuda muy usual y allí es donde entran algunas fundaciones como Cepytin.

Esperanza Falla, directora del lugar, explica para Fucsia que el centro de acompañamiento surgió en la localidad de Kennedy para ayudar a las familias. “Brindamos atención desde las terapias, queremos reivindicar el cansancio de estas madres de familias afectadas por la complicada situación de salud de sus hijos”. Además, cuenta que en las familias solo trabaja un miembro porque el otro debe estar pendiente del menor discapacitado.

A pesar de esta gran ayuda, las familias viven momentos complejos solo en el hogar: “Fue muy duro cuando nació”, comenta Wendy, quien hace parte de la fundación. Su hijo tuvo neumonías tan severas que los doctores desconectaron las máquinas y la familia de Wendy llegó con un cura para los santos óleos: “Hemos estado ya tres veces en la misma situación”.

Diana Guzmán es madre de Ricardo, un joven que sufre un grave trastorno en el cerebro: “Cuando el neuropediatra me dijo: ‘Mamita, su hijo no va a servir para nada, usted tiene que mirar cómo le va a mejorar la calidad de vida’, ese día salí del consultorio, no me di espacio para llorar y salí con mi hijo en brazos a ver qué íbamos a hacer”.

A los 10 años, Ángelo, el hijo menor de Luly Bossa fue diagnosticado con un padecimiento incurable: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La actriz reveló en Fucsia cómo ha vivido su maternidad desde el momento:

“Ser la mamá de Ángelo ha sido un aprendizaje. O sea, más de lo normal. Digamos que es porque uno se tiene que enfrentar a un diagnóstico, a dudas, a incógnitas, a lo que te dicen continuamente los médicos y tú tienes que bajar eso. Digamos que hay aprendizajes que son más duros y más profundos que otros y yo he tenido unos maestos durísimos en mis dos hijos”.

La gente hace comentarios negativos, obviamente. Mucha gente lo manda a cortarse el pelo. Hay hombres que piensan dentro de su machismo que tener el pelo largo es sinónimo de homosexualidad, entonces Jesús hubiera sido homosexual con esos parámetros y esa mentalidad tan cerrada y él mismo (Ángelo) contesta. Yo le digo: ‘Mira lo que la gente está diciendo’ y él dice: ‘Yo no me corto el pelo porque a mí me gusta así desde chiquito’

Luly Bossa, actriz colombiana.

A pesar de los momentos difíciles, ya que las madres aseguran gastar millones de pesos al mes sólo en tratamientos y medicamentos especiales, sin contar el esfuerzo físico y mental que les demanda la situación, estas madres viven su maternidad día a día sacando lo mejor del momento.

“El momento más satisfactorio es cuando veo el fruto de su esfuerzo. Cuando Ángelo se graduó, esa vaina fue fantástica. Luchar contra ese espíritu que lo desalienta después del covid, después de la falla cardiaca ha sido muy difícil que retome cosas de las que él es capaz de hacer”, comenta Bossa.

“Ser madre significa esfuerzo, constancia, compromiso y, sobre todo, amor, porque no es una tarea fácil. Hay momentos en que siento mucho cansancio, pero me reconfortan los logros y el amor de Ricardo”, explica Diana.

Por otro lado, el significado de la maternidad para Wendy se ve desde lo que produce ser madre en la mujer: “Ser mamá le despierta a uno la consciencia de la necesidad de otro ser humano, eso hace que uno se vuelva más empático, más misericordioso, que sea más consciente de la necesidad del prójimo”.